Obchodzimy dziś Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana. Ma on przybliżyć opinii publicznej informacje nt. tej jednostki chorobowej, która dotyka dzieci do trzeciego roku życia. Zespołu Angelmana to choroba genetyczna, charakteryzująca się głównie objawami neurologicznymi: niepełnosprawnością intelektualną, ataksją oraz padaczką.

Zespół Angelmana powoduje utrata chromosomu. Warto pamiętać, że na chorobę ma wpływ utrata funkcji genu UBE3A, którego jedną kopię dziedziczymy po rodzicach. Obie kopie genu UBE3A są aktywne w wielu tkankach naszego organizmu. Zdarza się, że w pewnych obszarach jest aktywna tylko matczyna część genu. Jeżeli kopia genu UBE3A pochodząca od matki zostanie utracona bądź będzie niezdolna do funkcjonowania, nie będzie żadnej aktywnej kopii genu w danych partiach naszego mózgu.

Zespół Angelmana to przede wszystkim objawy neurologiczne. Zalicza się do nich m.in. niepełnosprawność intelektualną oraz padaczkę. Zwykle dolegliwości pojawiają się u dziecka przed ukończeniem pierwszego roku życia. Zdarza się, że pojawiają się cechy dysmorficzne twarzy, jak np. większe usta czy szeroko ułożone zęby. Tęczówki u dzieci z zespołem Angelmana są zazwyczaj niebieskie. Dzieci, których dotyka ta genetyczna choroba, często popadają w fascynację wodą.

Dzieci chore na zespół Angelmana rodzą się z ciąży, której przebieg jest poprawny. Po urodzeniu nie widać, by były one dotknięte chorobą. Pierwsze dolegliwości i objawy pojawiają się między szóstym a dziewiątym miesiącem życia dziecka. U większości są problemy w rozwoju mowy. Z badań wynika, że ok. 30 proc. dzieci chorych na zespół Angelmana nie mówi, a reszta posługuje się zazwyczaj pojedynczymi wyrazami.

Ważne jest, by w przypadku w miarę możliwości szybkiego zdiagnozowania choroby umożliwić dzieciom korzystanie z pomocy specjalistycznej.

Przyjmuje się, że zespół Angelmana występuje w jednym na 15 tys. urodzeń.

 

Polecamy także:

Światowy Dzień Zespołu Downa

Zespół Otella czyli chorobliwa zazdrość [WYWIAD]

 

Karolina Gierat/Ostrzegamy.online

Szanowni Państwo,

w związku z wejściem w życie Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO) informujemy, że Administratorem danych osobowych jest Fundacja Lux Veritatis z siedzibą w Warszawie (01-192) przy ul. Leszno 14.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania Państwa danych osobowych znajdują się w Polityce przetwarzania danych osobowych dostępnej TUTAJ

Prosimy pamiętać, że zawsze można udzieloną zgodę odwołać.

JAKIE DANE GROMADZIMY?
Jako administrator Państwa danych osobowych informujemy, że przetwarzamy Państwa dane które są zbierane podczas korzystania przez Państwa z naszej strony: Państwa zapisy na Newsletter (o ile takie wystąpią), pliki cookies umożliwiające właściwą prezentację naszej strony.

KTO BĘDZIE ADMINISTRATOREM PAŃSTWA DANYCH?

Administratorami Państwa danych będziemy my: Fundacja Lux Veritatis z siedzibą w Warszawie (01-192) przy ul. Leszno 14, wpisana przez Sąd Rejonowy dla m. st. Warszawy w Warszawie, XII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego do Rejestru stowarzyszeń, innych organizacji społecznych i zawodowych, fundacji oraz samodzielnych publicznych zakładów opieki zdrowotnej i Rejestru przedsiębiorców pod nr KRS: 0000139773; nr NIP: 896-11-69-046, nr REGON: 931899215

JAKI MAMY CEL W PRZETWARZANIU PAŃSTWA DANYCH OSOBOWYCH?
Przetwarzamy te dane w celach opisanych w naszej polityce, między innymi aby w prawidłowy sposób wyświetlić Państwu stronę internetową.