Z początkiem drugiej połowy października 2023 r. Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową stronę internetową o chorobach rzadkich. Platforma powstała, by ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do informacji nt. jednostkowych schorzeń. Znajduje się tam fachowa wiedza oraz wszelkie wskazówki dotyczące danych chorób, diagnostyki oraz leczenia.
Powstanie platformy „Choroby Rzadkie” wpisuje się w realizację Planu Dla Chorób Rzadkich.
„To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich” – powiedziała ówczesna minister zdrowia, Katarzyna Sójka.
Szefowa resortu podkreślała wówczas, że platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, współpracując z organizacjami pozarządowymi.
„Platforma jest portalem tworzonym przez grono ekspertów, zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi. Posiada Radę Naukową oraz zespół redakcyjny, a za wdrażanie całości Planu dla Chorób Rzadkich odpowiada Rada ds. Chorób Rzadkich” – zaznaczył serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia.
Osoby korzystające z informacji nt. chorób rzadkich to przede wszystkim pacjenci, ich rodziny i lekarze. To także inni pracownicy służby zdrowia, nauczyciele czy organizatorzy wydarzeń związanych ze służbą zdrowia.
Warto pamiętać, że choroby rzadkie to pojedynczo występujące schorzenia, które najczęściej mają podłoże genetyczne. Ich przebieg zazwyczaj jest przewlekły oraz ciężki. W Unii Europejskiej schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 000 osób.
Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że do tej pory wykryto ponad sześć tysięcy chorób rzadkich. Zmaga się z nimi od 6 do 8 procent populacji. Na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3 do nawet 3 milionów osób.
Polecamy także:
Ministerstwo Zdrowia/Ostrzegamy.online