Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich, czyli model opieki dla pacjentów chorujących na rzadkie dolegliwości, został przyjęty przez rząd. To przełomowe wydarzenie, ponieważ podpisanie dokumentu umożliwi znaczny dostęp do procesu diagnostycznego oraz terapeutycznego.    

Rada Ministrów przyjęła uchwałę przedłożoną przez dr. Adama Niedzielskiego, ministra zdrowia. Na Plan dla Chorób Rzadkich rząd przeznaczy ponad 128 mln złotych. Resort zdrowia zwraca uwagę, że dokument ma na celu poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia chorób rzadkich. Pomocny ma być Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polski Rejestr Chorób Rzadkich.

W opiece nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, specjalistycznej oraz odpowiednio ukierunkowanej diagnostyki.

„Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany, ale to się zmieni po wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich” – mówił dr Adam Niedzielski.

Główne założenia programu to przede wszystkim poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w naszym kraju zgodnie ze standardami obowiązującymi w Unii Europejskiej.

„Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym, przyczyni się on do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zmniejszy liczbę dodatkowych hospitalizacji” – zaznaczył minister dr Adam Niedzielski.

Jak podkreślił szef resortu zdrowia ok. 80 procent chorób rzadkich ma charakter genetyczny i potrzebuje zastosowania diagnostyki genetycznej.

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej i kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD, wskazała, że Plan dla Chorób Rzadkich to ważny i przełomowy moment dla pacjentów, ale także dla specjalistów.

„Plan dla Chorób Rzadkich zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią realnie sytuację pacjentów. Filarem opieki będą teraz wyspecjalizowane ośrodki. Do tej pory chorzy musieli odwiedzać nawet kilkunastu lekarzy, by otrzymać właściwą diagnozę. Teraz filarem opieki będą wyspecjalizowane ośrodki” – podkreśliła prof. Jolanta Sykut-Cegielska.

Ministerstwo Zdrowia zaznacza, że choroby rzadkie to istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej. Schorzenia dotykają 6-8 proc. populacji każdego państwa. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.

Rozwiązania z Planu dla Chorób Rzadkich mają wejść w życie w dniu ogłoszenia ich w Dzienniku Ustaw.

 

Polecamy także:

 

Karolina Gierat/Ostrzegamy.online