Na świecie na epilepsję choruje ok. 50 milionów osób. W skali naszego kraju to blisko 400 tys. ludzi. Padaczka dotyka znacznie częściej mężczyzn, a jej symptomy objawiają się bardzo często w wieku dziecięcym.
Czym jest padaczka?
Padaczka (epilepsja) jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. To stan chorobowy, który przejawia się nawracającymi zaburzeniami czynności mózgu w postaci rozmaitych napadów. Napad padaczkowy jest wyrazem nadmiernego, gwałtownego i patologicznego wyładowania komórki nerwowej. Przyczyna epilepsji nie jest jednoznaczna.
– Padaczka może być objawem zapalenia mózgu, guza mózgu, udarów, nowotworów, może pojawić się z powodów toksycznych, np. padaczka poalkoholowa – wskazuje Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych dr n. med. Michał Sutkowski.
Jak podaje specjalista neurologii lek. Ewa Klimaszewska-Antos na padaczkę zachorować można w każdym wieku, jednak najczęściej występuje ona u dzieci oraz u osób po 65. roku życia. U 65 proc. pacjentów przyczyna pozostaje nieznana.
– Padaczka występująca u najmłodszych pacjentów związana jest z wadami rozwojowymi w mózgu, chorobami uwarunkowanymi genetycznie bądź chorobami zakaźnymi, jakie przeszła matka w okresie ciąży, np. różyczka, toksoplazmoza. Częstą przyczyną są także komplikacje podczas porodu, w tym niedotlenienie – zaznacza.
Specjalista neurolog dodaje ponadto, że przyczyną padaczki mogą być urazy głowy, w tym wspomniane urazy okołoporodowe, nowotwory mózgu, zapalenia mózgu i opon mózgowo-rdzeniowych. Innymi przyczynami są udary mózgu i choroby zwyrodnieniowe mózgu, np. choroba Alzheimera.
Ludzie dowiadują się o chorobie zazwyczaj przypadkowo, po pierwszym ataku. Tak było w przypadku Tadeusza Zarębskiego, Prezesa Stowarzyszenia Ludzi Chorych na Padaczkę.
– W wieku 19 lat, w czasie meczu piłki nożnej, który odbywał się u mnie na wsi, dostałem pierwszego napadu. Z racji iż stało się to w czasach, gdy padaczka nie była jeszcze tak rozpoznawaną chorobą, otaczające mnie osoby myślały, że to atak serca. Wezwano pogotowie, które zabrało mnie do szpitala. Dopiero tam stwierdzono, że jest to padaczka – mówi 62-letni Tadeusz Zarębski.
Jak przebiega napad i czym się objawia?
Napad może przebiegać na różne sposoby, gdyż istnieje ponad 70 odmian epilepsji. Najczęściej spotykany i najbardziej kojarzony rodzaj to napady drgawkowe (tzw. grand mal), którym towarzyszą: utrata przytomności, wyprężenie ciała, drgawki, niekontrolowane ruchy gałek ocznych, a niekiedy krzyk, będący efektem wydostającego się przez zaciśnięte struny głosowe powietrza.
U Tadeusza Zarębskiego ataki te zdarzają się obecnie rzadziej niż kilka lat temu. Często dochodzi do nich w nocy. Podczas ataku upada na ziemię, jego ciało zaczyna się trząść, następuje wyłączenie świadomości, która powraca powoli dopiero po jakimś czasie.
– Niektórzy dostają ataku padaczki i od razu próbują wstawać i chodzić. Oczywiście nieświadomie. Próbują wyjść z domu. A gdy atak padaczki nastąpi w pociągu, także próbują z niego (pociągu – red.) wyjść – tłumaczy.
Podczas ataku ciało chorego może zmienić lekko wygląd. Gdy jego krew nie zostanie nasycona odpowiednią ilością tlenu, doprowadzi to do zmiany koloru skóry, paznokci i błon śluzowych. Przybierają one wówczas barwę siną (sinica). Zdarza się, że ofiara ataku bezwiednie oddaje mocz i kał. Na ustach chorego, może pojawić się piana. Napad trwa najczęściej od kilkunastu sekund do trzech minut. Wywołuje zmęczenie, senność, ból mięśni oraz głowy.
U niektórych osób typowy napad padaczkowy rozpoczyna się od objawów poprzedzających, zwanych aurą. Chory odczuwa lęk, nieprzyjemny zapach lub smak, osłabienie, złe samopoczucie.
– Aura może poprzedzać napad padaczkowy, jednak nie jest to stałe zjawisko. Chorzy wielokrotnie nie są w stanie precyzyjnie go opisać. Mówią, że „po prostu czują, że atak się zbliża” – informuje lek. Ewa Klimaszewska-Antos.
Zdarza się, że przyczyną napadów są migocące światło czy szybko zmieniające się obrazy i kolory (stąd ostrzeżenie, jakie zamieszczane jest m.in. przez producentów gier komputerowych na ich produktach).
Inne rodzaje napadów
U chorego ataki mogą objawiać się także bezdrgawkowo, np. przy napadach małych. Chory doświadcza stanu, w którym wydaje się być „nieobecny” – milknie, przestaje wykonywać daną czynność, wzrok ma utkwiony w jakiś punkt, a powieki szeroko otwarte. Mogą być to napady krótkotrwałych „wyłączeń” świadomości oraz, często spotykanego u dzieci, zawieszenia uwagi. Po kilku – kilkunastu sekundach chory odzyskuje świadomość i wraca do wykonywanej pracy.
Innym rodzajem są np. napady miokloniczne, będące nagłymi, krótkimi i gwałtownymi skurczami mięśni, czy ataki atoniczne, gdzie napięcie mięśniowe obniża się, prowadząc nawet do upadku danej osoby. Choremu zdarza się upuszczać trzymane w rękach przedmioty. Napad toniczno–kloniczny rozpoczyna się z kolei utratą przytomności, fazą toniczną (sztywnieniem), upadkiem i krzykiem. Następująca faza kloniczna charakteryzuje się gwałtownym występowaniem ruchów kończyn górnych i dolnych. Po ustąpieniu drgawek (faza ponapadowa) chory jest zwykle senny i zdezorientowany.
Codzienne życie z chorobą
Mimo iż padaczka narzuca pewne ograniczenia w normalnym funkcjonowaniu, to przy odpowiednim leczeniu i zachowaniu właściwego trybu życia nie utrudnia go aż tak znacząco – mówi lek. Ewa Klimaszewska-Antos.
– Trzeba wiedzieć, co może wyzwalać napad, i tych czynników należy unikać. Odradza się uprawiania pewnych rodzajów sportu, takich jak boks, wspinaczka wysokogórska, nurkowanie, paralotniarstwo. Inne dyscypliny nie są zakazane, pod warunkiem, że chory jest pod odpowiednią opieką. Zawsze jednak należy unikać zajęć, które niosą ryzyko urazu głowy, a wybór formy aktywności musi być uzależniony od typu napadów. Należy mieć także w zamyśle to, że do ataku może dojść w każdej chwili. Unikajmy więc tego, co mogłoby napady sprowokować – czy to gry komputerowe, czy migające światła. Telewizor powinno oglądać się przy dobrym oświetleniu, ze światłem skierowanym na ekran. Dla bezpieczeństwa zaleca się pływanie w kolorowym, widocznym czepku i zawsze w obecności osoby, która wie, że pacjent choruje na padaczkę – wyjaśnia neurolog.
Epilepsja wywołuje większy strach u osób mających kontakt z pacjentami niż u samych chorych. Niesie to dla nich pewne konsekwencje. Osoby te mają spory problem ze znalezieniem pracy. Wiele z nich, po poinformowaniu potencjalnego pracodawcy o dolegliwości, często nie otrzymuje szansy na zajęcie stanowiska, o które się ubiega. Jak zaznacza Tadeusz Zarębski, w efekcie zmagający się z padaczką mają często spore problemy finansowe.
– Najwięcej chorych otrzymuje renty, które są bardzo niskie. Mamy często sytuacje dramatyczne, kiedy chory nie ma pracy, nie ma niczego i musi iść po zasiłek do opieki społecznej, a i z tym bywa bardzo różnie – mówi Prezes Stowarzyszenia Ludzi Chorych na Padaczkę.
– Sytuacja jest dramatyczna. Jest to jedna z najuboższych grup społecznych w Polsce – dodaje.
Jesteś świadkiem napadu padaczki? Pomóż!
Podczas ataku padaczki konieczne jest udzielenie poszkodowanemu pierwszej pomocy. Osoba będąca świadkiem napadu drgawek powinna przede wszystkim zachować spokój i nie bać się podejść do chorego.
– Z tym bywa jednak, niestety, różnie. Napad padaczki, który wystąpi u chorego w miejscu publicznym, wywołuje zbiegowisko, panikę, bo ludzie często nie wiedzą, jak się zachować. Myślą, że jak ktoś upadł i leży, to pewnie po spożyciu alkoholu – że jest alkoholikiem. Niektórzy mogą myśleć, że to atak serca. Rzadko kiedy przychodzi ludziom do głowy, że może być to padaczka. Kończy się najczęściej wezwaniem pogotowia – mówi Tadeusz Zarębski.
– Bycie świadkiem napadu padaczki dla postronnej osoby jest zazwyczaj trudnym przeżyciem. Mimo wszystko taka osoba musi zachować spokój, ułożyć chorego w bezpiecznym miejscu, zabezpieczyć go przed upadkiem – dodaje lek. Ewa Klimaszewska-Antos.
Osoba, u której wystąpi atak, może zrobić krzywdę przede wszystkim sobie.
– Pierwszy moment jest oczywiście niepokojący. Chory może runąć w każdym momencie. Może to się stać na siedząco, ale często dzieje się na stojąco. Skutki tego urazu są bardzo często potężne – zaznacza dr n. med. Michał Sutkowski.
Jeżeli przebywamy w towarzystwie chorego, który jest w stanie stwierdzić podejrzenie tego, że atak właśnie się zbliża (wspomniana wcześniej aura), konieczne jest usunięcie z jego otoczenia przedmiotów, które mogłyby spowodować obrażenia przy upadku lub podczas drgawek. Gdy osoba w trakcie napadu leży na ziemi, bezzwłocznie należy zadbać o poprawne ułożenie jej ciała w celu zapewnienia drożności dróg oddechowych i jak największej ochrony głowy. Gwarantuje to ułożenie takiej osobę w tzw. pozycji bocznej ustalonej. Nie należy otwierać siłą jej ust, gdyż siła szczękościsku jest bardzo duża. Trzeba też pamiętać, aby NIE WKŁADAĆ NICZEGO DO UST POSZKODOWANEGO oraz NIE POWSTRZYMYWAĆ NA SIŁĘ DRGAWEK. Bardzo ważne jest zabezpieczenie głowy pacjenta. Aby to uczynić, podkładamy pod nią coś miękkiego, jednak w ten sposób, by nie była ona uniesiona zbyt wysoko. Groziłoby to zapadnięciem się języka i utrudnieniem oddychania.
– Głowa to miejsce, gdzie tych urazów podczas napadu jest najwięcej i grozi tu największe niebezpieczeństwo. Należy chronić tę część ciała – dodaje Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych.
– Jeżeli chodzi o stopy, nogi, kręgosłup, to te drżenia, choć grubofaliste i duże, nie są groźne i pacjent się nie potłucze. Najniebezpieczniejszy może być pierwszy moment, czyli upadek na ziemię – wskazuje.
Dobrym pomysłem będzie poluzowanie kołnierzyka czy krawata oraz rozpięcie paska u spodni, by ułatwić choremu oddychanie.
Pozycja boczna ustalona
Uklęknij przy poszkodowanym. Ułóż równo obie jego nogi, a rękę zegnij w łokciu pod kątem prostym, dłonią skierowaną do góry. Złap za nogę leżącego (tę spoczywającą dalej od ciebie) na wysokości kolana i zegnij ją, nie odrywając jego stopy od podłoża. Następnie chwyć jego dłoń (także tę dalszą), przeplatając palce poszkodowanego ze swoimi, przełóż mu rękę w poprzek klatki piersiowej i przytrzymaj ją przy jego przeciwstawnym policzku. Trzymając w ten sposób górną kończynę poszkodowanego, pociągnij za podniesioną wcześniej nogę w swoją stronę, tak by chory obrócił się na bok w twoim kierunku. W ten sposób cała wydzielina, jaka mogła pojawić się w czasie napadu w jego jamie ustnej wypłynie, co zapobiegnie zachłyśnięciu. Nie należy podawać doustnie płynów, pożywienia, leków.
Kiedy chory nie traci świadomości, a w czasie ataku jego ciało wywołuje niekontrolowane ruchy, nie należy „wybudzać” go, powstrzymywać drgawek na siłę bądź krzyczeć. Pacjent jest wówczas nieświadomy, co do niego mówimy i nie może wykonywać poleceń. Ważne, aby usunąć z jego otoczenia niebezpieczne przedmioty.
Po zakończeniu ataku nie wolno budzić chorego. Zapada on w tzw. sen ponapadowy, w czasie którego układ nerwowy regeneruje się. Ważne, by zostać przy nim tak długo, aż jego stan wróci do normy. Jest to o tyle istotne, że w niektórych przypadkach może dojść do tzw. gromadnych napadów padaczkowych, które pojawiają się w odstępach 10-15 minut, jeden po drugim. Jeżeli powtarzają się one bez przerwy bądź po ich ustaniu chory nie odzyska świadomości, należy bezzwłocznie wezwać pogotowie ratunkowe.
– Kiedy widzimy, że po ataku pacjent dochodzi do siebie, a wiemy, że jest chory na padaczkę, wzywanie pogotowia nie jest konieczne. Jeżeli jednak po 2-3 minutach nadal jest on nieprzytomny należy bezzwłocznie to uczynić – wyjaśnia lek. Ewa Klimaszewska-Antos.
Jak walczyć z padaczką?
Jak zauważa dr n. med. Michał Sutkowski, padaczka to przede wszystkim objaw wskazujący na to, że w naszym organizmie układ nerwowy funkcjonuje w niewłaściwy sposób. Aby rozpocząć walkę z padaczką, należy zdiagnozować jej powód.
– Jeżeli byłby to guz w postaci oponiaka, to wymagana jest operacja, jeżeli jest to padaczka pochodzenia toksycznego, np. po alkoholu, to poza abstynencją, odstawieniem tej używki, trzeba brać leki, żeby nie doszło do ataku – tłumaczy.
Leczenie padaczki musi być prowadzone systematycznie. Wobec chorego stosuje się przeważnie leczenie farmakologiczne. Tylko w wyjątkowych sytuacjach niezbędne jest leczenie neurochirurgiczne.
– Pacjent musi przyjmować leki systematycznie, w wyznaczonych godzinach. Są one w stanie ograniczyć częstotliwość napadów. Jednak przyjmowanie leków nie gwarantuje tego, że chory nie będzie miał już nigdy żadnych napadów. Leczenie jest po to, by ich ilość i długość trwania ograniczyć do minimum – tłumaczy lek. Ewa Klimaszewska-Antos.
Chory przez cały czas musi pozostawać pod opieką neurologa i lekarza rodzinnego. Postawienie właściwej diagnozy jest niezbędne dla ustalenia planu leczenia. Wcześniej lekarz musi przeprowadzić bardzo dokładny wywiad, w tym tzw. wywiad obiektywny.
– Chodzi o to, by do lekarza, wraz z chorym, przyszedł, jeśli to możliwe, świadek, który jest w stanie opisać to, jak pacjent wyglądał i jak się zachowywał w czasie napadu: w którą stronę były zwrócone jego gałki oczne i głowa, czy chory miał drgawki czy nie, czy był sztywny czy wiotki, czy napad był poprzedzony jakimiś objawami – grymasem twarzy, nietypowym ułożeniem kończyny górnej, czy szybko doszedł do siebie po napadzie, jaki kolor miała jego skóra – był blady czy czerwony, czy doszło do przygryzienia języka – wyjaśnia neurolog.
Sam chory nie jest w stanie udzielić lekarzowi tych informacji, gdyż najczęściej z całego zdarzenia niewiele pamięta.
Około 1/3 wszystkich padaczek rozpoczynających się w dzieciństwie wykazuje tendencję do samoistnego ustępowania we wczesnym wieku dorosłym. Napady padaczkowe u około 70 proc. chorych są dobrze kontrolowane jednym lekiem, pozostałe 30 proc. chorych zalicza się do grupy osób opornych na leczenie.
– O zupełnym wyleczeniu mówimy wówczas, kiedy pacjent nie ma napadów przez 10 lat, w tym 5 lat bez przyjmowania leków – zaznacza dr Ewa Klimaszewska-Antos.
Grupy i stowarzyszenia
W Polsce działa kilka organizacji, które starają się pomagać osobom zmagającym się z problemem padaczki. Zajmują się one rozpowszechnianiem wiedzy o tej chorobie i obalaniem mitów oraz fałszywych przekonań funkcjonujących w społeczeństwie na temat samych pacjentów.
Jedną z nich jest Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę. Jego celem jest udzielanie pomocy osobom zmagającym się z tą chorobą i ich rodzinom, a także reprezentowanie ich praw i interesów wobec władz publicznych: rządowej, samorządowej, sądowniczej czy ustawodawczej.
– My nie jesteśmy Ministerstwem Zdrowia, nie jesteśmy ośrodkami opieki społecznej, nie jesteśmy przychodniami zdrowia. Nie zatrudniamy lekarzy, psychologów, prawników, bo nikt nam nie daje na to pieniędzy. Takich środków po prostu nie mamy. Sygnalizujemy problemy, które wiążą się z tą chorobą. Interweniujemy, gdy docierają do nas prośby od epileptyków – np. teraz pomagamy jednemu z naszych chorych w sądzie, ponieważ odebrano mu rentę – tłumaczy prezes stowarzyszenia Tadeusz Zarębski.
W naszym kraju funkcjonuje także podobna organizacja, skierowana głównie do najmłodszych pacjentów – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę. Jej misją jest popularyzacja wiedzy o padaczce oraz pomoc w organizowaniu małym pacjentom rehabilitacji i aktywnego wypoczynku. Członkowie zrzeszenia oferują warsztaty dla rodziców, szkolenia dla nauczycieli i terapeutów, rozpowszechniają informacje związane z nowoczesnymi metodami leczenia padaczki oraz starają się zapewnić dzieciom atrakcyjne zajęcia i kolonie letnie, na których będą miały okazję zintegrowania się ze zdrowymi rówieśnikami.
Fundacja ODWAGA skupia się na tworzeniu projektów obejmujących pomocą zarówno chorujące dzieci jak i ich rodziców. Obszary, którymi zajmują się jej członkowie, to m.in. diagnostyka i leczenie padaczki, rehabilitacja i terapia chorych czy rozwój ich samodzielności. Celem tych działań jest wypracowanie rozwiązań związanych np. z ograniczeniem aktywności pacjentów, utrudnionymi kontaktami z rówieśnikami oraz kłopotami w edukacji szkolnej.
Stowarzyszenie Ludzi z Epilepsją, Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „Koniczynka” wspiera osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością, u których epilepsja jest schorzeniem współistniejącym. „Koniczynka” tworzy placówki rehabilitacyjne oraz udziela wsparcia osobom chorym poprzez realizowanie różnorakich projektów. Działa także na rzecz praw swoich podopiecznych.
Fundacja Epileptologii jest „pierwszą w Polsce organizacją pozarządową, której podstawowym zadaniem jest poprawa jakości życia chorych z padaczką poprzez podnoszenie wiedzy diagnostycznej i terapeutycznej wśród lekarzy oraz kształtowanie pozytywnego myślenia o tej chorobie w społeczeństwie”. Działający w niej przedstawiciele świata nauki, medycyny czy psychologii pracują nad rozwojem wiedzy o padaczce, by ukształtować w społeczeństwie właściwe i nieodrealnione myślenie o tej chorobie. Fundacja niesie ponadto pomoc medyczną osobom zmagającym się z tą dolegliwością.
Informacje dotyczące wymienionych stowarzyszeń i samej choroby można znaleźć na stronach internetowych:
Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę: http://www.padaczka.bialystok.pl/pl
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę: http://padaczka.pl
Fundacja ODWAGA: http://odwaga.org
Stowarzyszenie Ludzi z Epilepsją, Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „Koniczynka”: http://www.stowarzyszeniekoniczynka.pl/
Fundacja Epileptologii: http://www.epilepsy.pl/pl/index1.html
Przypominamy – podczas ataku padaczki, pamiętaj:
– w razie otrzymania sygnału od chorego o możliwości wystąpienia napadu, usuń z jego otoczenia przedmioty, które mogłyby spowodować obrażenia podczas upadku i drgawek
– ułóż chorego w pozycji bocznej ustalonej
– podłóż coś miękkiego pod jego głowę (część ubrania, koc, poduszkę)
– nie wkładaj niczego do ust chorego i nie powstrzymuj na siłę drgawek!
– rozepnij guzik od koszuli pod jego szyją, poluzuj krawat oraz pasek u spodni
– po ustaniu ataku nie wybudzaj chorego, nie krzycz do niego
– zostań z chorym po ataku, obserwuj go, patrz czy nie dochodzi do kolejnych napadów
– jeżeli chory się obudzi, mów do niego spokojnie, wytłumacz co się stało, zostań przy nim przez chwilę
– jeżeli atak trwa dłużej niż 2-3 minuty, chory po ustaniu napadu się nie budzi bądź napady powtarzają się co 10-15 minut – WEZWIJ POGOTOWIE (tel. 112 lub 999).
Źródło: GIS
Źródło: GIS
Mateusz Piędel/Ostrzegamy.online