26 marca 2019 r. Główny Inspektor Sanitarny Jarosław Pinkas oraz konsultant krajowy w dermatologii Joanna Narbutt podpisali oświadczenie ws. chorych na łuszczycę. Dotyczyło ono utrudnionego dostępu do obiektów basenowych, to jednak nie jedyne sytuacje, w których osoby te są stygmatyzowane.
Choroba nie zaraża i pojawia się niespodziewanie. Ludzie podchodzą do niej z dużym dystansem, jednocześnie izolując się od osób z łuszczycą. Jak czytamy w oświadczeniu z dnia 26 marca 2019 r., łuszczyca to „przewlekła zapalna choroba skóry, która dotyczy ok. 3 proc. populacji”.
„W patogenezie łuszczycy istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne, a także zaburzenia immunologiczne oraz czynniki środowiskowe – m.in. infekcje bakteryjne i wirusowe, mechaniczne uszkodzenia skóry, stres oraz nieodpowiednia dieta. (…) U ok. 5-20 proc. dochodzi do rozwoju łuszczycowego zapalenia stawów. Chorzy na łuszczycę mają również większe ryzyko rozwoju zaburzeń sercowo-naczyniowych, zespołu metabolicznego, cukrzycy typu II oraz depresji” – wyjaśniono w oświadczeniu.
Chorzy są często stygmatyzowani i wykluczani z normalnego życia społecznego. Jest to szczególnie widoczne w przedszkolach, szkołach czy miejscach pracy – wskazuje Łukasz Matusik ze stowarzyszenia „Żyj z całych sił”, które jest częścią Unii Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów.
– Stygmatyzacje są tak naprawdę na każdym kroku. Chorzy na łuszczycę tego doświadczają w tramwajach, w sklepie czy też w pracy. Trudno też jest dostać pracę osobie chorej na łuszczycę. Osoby, które będą z nią współpracowały, niekoniecznie mogą chcieć mieć w swoim towarzystwie człowieka, który nie tylko źle wygląda, ale pozostawia po sobie trochę skóry w miejscach, w których siedzi – wyjaśnia Łukasz Matusik.
Osoby chore na łuszczycę mają również utrudniony dostęp do basenów. W odniesieniu do tego zostało podpisane oświadczenie, w którym Jarosław Pinkas oraz Joanna Narbutt zaznaczają, że łuszczyca „nie niesie zagrożeń zdrowotnych dla innych użytkowników pływalni”.
„Jednak należy zaznaczyć, że osoby z nasilonymi zmianami zapalnymi i wysiękowymi są podatne na czynniki chorobotwórcze i korzystanie z kąpieli na basenie może stanowić zagrożenie dla ich zdrowia” – mówi oświadczenie.
Jak wskazano „Ustawa z dnia 18 sierpnia 2011 roku o bezpieczeństwie osób przebywających na obszarach wodnych (Dz. U. z 2018 r. poz. 1482, z późń. zm.) (…) nie określa szczegółowych warunków korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę”.
„W świetle obowiązującego prawa, zabronienie korzystania z pływalni osobom chorym na łuszczycę mogłoby zostać odebrane jako naruszenie wolności osobistej lub przejawy dyskryminacji” – zaznaczono.
Stygmatyzacja pojawia się także w przedszkolach i szkołach. Prezes stowarzyszenia „Żyj z całych sił” przytacza przykład 12-letniej Kasi, która otwarcie mówi, że „jest na marginesie swojej klasy”.
– Klasa traktuje ją bardzo z dystansem. Jest trochę wyobcowana w swojej szkole. Stygmatyzacja dzieci jest na pewno bardzo duża. No, ale trzeba zauważyć, że dzieci nie myślą racjonalnie. Warto tutaj wspomnieć, że dziewczynka była zapraszana przez psychologa szkolnego na spotkania. To złe podejście, gdyż powinien on uświadomić całą klasę i przy klasie wytłumaczyć, w czym tkwi problem – zaznacza Łukasz Matusik.
Chorzy często unikają spotkań towarzyskich i często zgłaszają poczucie samotności, izolacji, uczucia frustracji i bycia nieatrakcyjnym.
– Dodatkowo łuszczycy towarzyszą kolejne choroby, występuje depresja, a jak depresja, to pojawiają się też nałogi i z jednej łuszczycy robi nam się mnóstwo problemów, pomijając już fakt, że nie jest to łatwe dla naszych najbliższych, którzy z nami przeżywają tę chorobę, co powoduje, że oni w stu procentach nie funkcjonują tak, jak powinni – mówi prezes stowarzyszenia „Żyj z całych sił”.
Chorzy mają wyższy odsetek myśli samobójczych w porównaniu do pozostałych pacjentów. Niezwykle ważne jest więc wsparcie psychologiczne i szerzenie informacji o łuszczycy, o co apeluje Łukasz Matusik.
– Wzajemny szacunek jest podstawą naszej egzystencji i na podstawie jednej choroby nie możemy kogoś wykluczać ze społeczeństwa – bo to jest wykluczenie z wielu płaszczyzn społecznych – a przecież nikt na to nie zasługuje – zaznacza prezes stowarzyszenia „Żyj z całych sił”.
Mateusz Rzepecki/Ostrzegamy.online